Crystal Evans ha estado preocupada por las bacterias que crecen dentro de los tubos de silicona que conectan su tráquea al ventilador que bombea aire a sus pulmones.
Antes de la pandemia, la mujer de 40 años con enfermedad neuromuscular progresiva seguía una rutina estricta: reemplazaba cuidadosamente los circuitos de plástico que suministraban aire del ventilador cinco veces al mes para mantener la esterilidad. También cambiaba el tubo de traqueotomía de silicona varias veces al mes.
Pero ahora, estas tareas se han vuelto infinitamente difíciles. La escasez de silicona y plástico de grado médico para los tubos significaba que solo necesitaba un nuevo circuito cada mes. Desde que se quedó sin tubos de traqueotomía nuevos a principios del mes pasado, Evans hirvió todo lo que tuvo que esterilizar antes de volver a usarlo, tomó antibióticos para matar cualquier patógeno que pudiera haber pasado y esperó el mejor resultado.
"Simplemente no quieres arriesgarte a infectarte y terminar en el hospital", dijo, temiendo estar expuesta a una infección por coronavirus potencialmente mortal.
En un sentido muy real, la vida de Evans ha quedado rehén de las interrupciones en la cadena de suministro causadas por la pandemia, exacerbadas por la demanda de estos mismos materiales en hospitales concurridos. Esta escasez presenta desafíos de vida o muerte para ella y millones de pacientes con enfermedades crónicas, muchos de los cuales ya están luchando por sobrevivir por sí mismos.
La situación de Evans ha empeorado recientemente; por ejemplo, contrajo una infección traqueal potencialmente mortal a pesar de todas las precauciones que tomó. Ahora toma un antibiótico de último recurso, que recibe en forma de polvo que debe mezclar con agua esterilizada, otro suministro que le resulta difícil conseguir. "Todo es así", dijo Evans. "Es algo que ocurre en muchos niveles diferentes y todo está erosionando nuestras vidas".
Lo que complica la difícil situación de ella y otros pacientes con enfermedades crónicas es su deseo desesperado de mantenerse alejados del hospital porque temen contraer el coronavirus u otros patógenos y sufrir complicaciones graves. Sin embargo, sus necesidades reciben poca atención, en parte porque sus vidas aisladas los hacen invisibles y en parte porque tienen muy poca capacidad de compra en comparación con los grandes proveedores de atención médica, como los hospitales.
“Por la forma en que se maneja la pandemia, muchos de nosotros estamos empezando a preguntarnos: ¿acaso la gente no se preocupa por nuestras vidas?”, dijo Kerry Sheehan de Arlington, Massachusetts, un suburbio al norte de Boston, quien ha estado lidiando con una escasez de suplementos nutricionales intravenosos, lo que le permitió sufrir una enfermedad del tejido conectivo que dificultaba la absorción de nutrientes de los alimentos.
En los hospitales, los médicos a menudo pueden encontrar sustitutos para suministros no disponibles, incluidos catéteres, paquetes intravenosos, suplementos nutricionales y medicamentos como la heparina, un anticoagulante de uso común. Pero los defensores de los discapacitados dicen que obtener un seguro que cubra suministros alternativos es a menudo una larga lucha para las personas que administran su atención en el hogar, y no tener seguro puede tener graves consecuencias.
Una de las grandes preguntas durante la pandemia es qué sucede cuando no hay suficiente de algo que se necesita con urgencia, ya que la COVID-19 exige más al sistema de salud, dijo Colin Killick, director ejecutivo de la Coalición de Políticas de Discapacidad. La coalición es una organización de Massachusetts que defiende los derechos civiles de las personas con discapacidad. "En todos los casos, la respuesta es que las personas con discapacidad se quedan en la nada".
Es difícil saber exactamente cuántas personas con enfermedades crónicas o discapacidades que viven solas, en lugar de en grupos, podrían verse afectadas por la escasez de suministros causada por la pandemia, pero las estimaciones son de decenas de millones. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 6 de cada 10 personas en los EE. UU. tienen una enfermedad crónica y más de 61 millones de estadounidenses tienen algún tipo de discapacidad, que incluye movilidad limitada, cognitiva, auditiva, visual o la capacidad de vivir de forma independiente.
Los expertos dicen que los suministros médicos ya están limitados debido a las interrupciones en la cadena de suministro y al aumento de la demanda de los hospitales abrumados por pacientes con COVID-19 en algunas partes del país durante meses.
"Siempre hay escasez de suministros médicos", afirmó David Hargraves, vicepresidente sénior de la cadena de suministro de Premier, quien ayuda a los hospitales a gestionar los servicios. Pero la magnitud de la disrupción actual eclipsa todo lo que ha experimentado antes.
“Normalmente, puede haber 150 artículos diferentes en espera de entrega en una semana determinada”, dijo Hargraves. “Hoy la cifra supera los 1000”.
ICU Medical, la empresa que fabrica los tubos de traqueotomía utilizados por Evans, admitió que la escasez podría suponer una “enorme carga adicional” para los pacientes que dependen de la intubación para respirar. La empresa dijo que estaba trabajando para corregir los problemas de la cadena de suministro.
“Esta situación se ve agravada por una escasez generalizada de silicona en toda la industria, la principal materia prima para la producción de tubos de traqueotomía”, dijo el portavoz de la compañía, Tom McCall, en un correo electrónico.
“La escasez de sustancias en el sector sanitario no es nada nuevo”, añadió McCall. “Pero las presiones de la pandemia y los actuales desafíos en la cadena de suministro y el transporte a nivel mundial la han exacerbado, tanto en términos de la cantidad de productos y fabricantes afectados como de la duración de la escasez, tanto en el tiempo que se ha sentido y se sentirá”.
Killick, quien sufre de disgrafía motora, una condición que causa dificultades con las habilidades motoras finas necesarias para cepillarse los dientes o escribir a mano, dijo que en muchos casos durante la pandemia, es más difícil para las personas con discapacidades o enfermedades crónicas acceder a suministros y atención médica, debido a la mayor demanda pública de estas cosas. Anteriormente, recordó cómo los pacientes con enfermedades autoinmunes luchaban por cumplir con sus recetas de hidroxicloroquina porque, a pesar de la falta de evidencia de que ayudaría, muchos otros usan el medicamento para prevenir o tratar el virus Covid-19.
"Creo que es parte de un rompecabezas más amplio: las personas con discapacidades son vistas como no dignas de recursos, no dignas de tratamiento, no dignas de soporte vital", dijo Killick.
Sheehan dijo que sabe lo que es ser marginada. Durante años, la mujer de 38 años, que se consideraba no binaria y usaba los pronombres "ella" y "ellos" indistintamente, luchó por comer y mantener un peso estable mientras los médicos luchaban por explicar por qué estaba perdiendo peso tan rápidamente (0,50 m) y pesaba hasta 43 kg.
Finalmente, un genetista le diagnosticó un raro trastorno hereditario del tejido conectivo llamado síndrome de Ehlers-Danlos, una afección agravada por lesiones en su columna cervical después de un accidente automovilístico. Después de que otras opciones de tratamiento fallaran, su médico le indicó que recibiera nutrición en casa a través de líquidos intravenosos.
Pero con miles de pacientes con Covid-19 en unidades de cuidados intensivos, los hospitales están empezando a informar escasez de suplementos nutricionales intravenosos. A medida que los casos aumentaron este invierno, también lo hizo un importante multivitamínico intravenoso que Sheehan usa todos los días. En lugar de tomar siete dosis a la semana, comenzó con solo tres dosis. Hubo semanas en las que solo tenía dos de los siete días antes de su próximo envío.
“Justo ahora he estado durmiendo”, dijo. “Simplemente no tenía suficiente energía y aun así me desperté sintiéndome como si no estuviera descansando”.
Sheehan dijo que ha comenzado a perder peso y que sus músculos se están encogiendo, tal como antes de que le diagnosticaran y comenzara a recibir nutrición intravenosa. "Mi cuerpo se está comiendo a sí mismo", dijo.
Su vida durante la pandemia también se ha vuelto más difícil por otras razones. Ahora que se levanta el requisito del uso de mascarilla, está considerando saltarse la fisioterapia para preservar la función muscular incluso con una nutrición limitada, debido al mayor riesgo de infección.
“Me haría renunciar a las últimas cosas que me aferraban”, dijo, contando que había extrañado las reuniones familiares y las visitas a su querida sobrina durante los últimos dos años. “Zoom tiene un límite en su apoyo”.
Incluso antes de la pandemia, Brandi Polatty, escritora de novelas románticas de 41 años, y sus dos hijos adolescentes, Noah y Jonah, vivían regularmente en Jefferson, Georgia, aislados de los demás en casa. Se sienten extremadamente cansados y tienen dificultades para comer. A veces se sienten demasiado enfermos para trabajar o estudiar a tiempo completo porque una mutación genética impide que sus células produzcan suficiente energía.
A los médicos les llevó años usar biopsias musculares y pruebas genéticas para confirmar que tenían una enfermedad rara llamada miopatía mitocondrial causada por una mutación genética. Después de mucho ensayo y error, la familia descubrió que recibir nutrientes a través de una sonda de alimentación y líquidos intravenosos regulares (que contenían glucosa, vitaminas y otros suplementos) ayudaba a despejar la niebla mental y reducir la fatiga.
Para mantenerse al día con los tratamientos que cambian la vida, entre 2011 y 2013, tanto las madres como los adolescentes recibieron un puerto permanente en el pecho, a veces llamado línea central, que conecta el catéter con la bolsa intravenosa desde el pecho. El pecho está conectado a venas cercanas al corazón. Los puertos facilitan el manejo de los líquidos intravenosos en el hogar porque los Borattis no tienen que buscar venas difíciles de encontrar ni introducir agujas en sus brazos.
Brandi Poratti dijo que con líquidos intravenosos regulares, pudo evitar la hospitalización y mantener a su familia escribiendo novelas románticas. A los 14 años, Jonah finalmente está lo suficientemente saludable como para que le retiren el pecho y la sonda de alimentación. Ahora depende de medicamentos orales para controlar su enfermedad. Su hermano mayor, Noah, de 16 años, todavía necesita una infusión, pero se siente lo suficientemente fuerte como para estudiar para el GED, aprobar e ir a la escuela de música para aprender a tocar la guitarra.
Pero ahora, parte de ese progreso se ve amenazado por las limitaciones inducidas por la pandemia en el suministro de solución salina, bolsas intravenosas y heparina que Polatty y Noah usan para mantener sus catéteres libres de coágulos de sangre potencialmente mortales y evitar infecciones.
Normalmente, Noah recibe 5.500 ml de líquido en bolsas de 1.000 ml cada dos semanas. Debido a la escasez, la familia a veces recibe los líquidos en bolsas mucho más pequeñas, que van de 250 a 500 mililitros. Esto significa reemplazarlas con mayor frecuencia, lo que aumenta la posibilidad de introducir infecciones.
"No parece gran cosa, ¿verdad? Simplemente te cambiaremos la bolsa", dijo Brandi Boratti. "Pero ese líquido pasa por la vía central y la sangre va al corazón. Si tienes una infección en el puerto, se busca sepsis, generalmente en la UCI. Por eso la vía central es tan peligrosa".
El riesgo de infección de la línea central es una preocupación real y seria para las personas que reciben esta terapia de apoyo, dijo Rebecca Ganetzky, médica asistente en el Programa Frontiers en Medicina Mitocondrial del Hospital de Niños de Filadelfia.
La familia Polatty es una de los muchos pacientes con enfermedades mitocondriales que enfrentan decisiones difíciles durante la pandemia, dijo, debido a la escasez de bolsas intravenosas, tubos e incluso fórmulas que brindan nutrición. Algunos de estos pacientes no pueden prescindir de la hidratación y el apoyo nutricional.
Otras interrupciones en la cadena de suministro han dejado a las personas con discapacidad sin poder reemplazar piezas de sillas de ruedas y otras instalaciones que les permiten vivir de forma independiente.
Evans, una mujer de Massachusetts que estaba conectada a un respirador, no salió de su casa durante más de cuatro meses después de que la rampa de acceso para sillas de ruedas frente a su puerta principal se pudriera sin posibilidad de reparación y tuviera que ser retirada a fines de noviembre. Los problemas de suministro han elevado los precios de los materiales más allá de lo que puede pagar con un ingreso regular, y su seguro solo ofrece ayuda limitada.
Mientras esperaba que bajara el precio, Evans tuvo que recurrir a la ayuda de enfermeras y auxiliares de salud a domicilio. Pero cada vez que alguien entraba en su casa, temía que trajera el virus; aunque no podía salir de casa, los auxiliares que acudieron a ayudarla estuvieron expuestos al virus al menos cuatro veces.
“El público no sabe a qué nos enfrentamos muchos durante la pandemia, cuando quieren salir a vivir”, dijo Evans. “Pero luego están propagando el virus”.
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Hora de publicación: 28 de junio de 2022